Cuma pingin mencatat saja beberapa kejadian yang berkaitan dengan kondisi #microtia Dhitta, untuk kenangan, untuk catatan saya sendiri:
Dhitta lahir, waktu lahir, sempat lihat sedikit telinganya sepertinya beda. Kepikiran banget benernya nungguin bayi saya dibawa ke saya setelah dibawa untuk dibersihkan, dicap kaki dsb... telinganya kecil dan tertutup sebelah... mungkin karena capek semalaman, setelah dibawa ke kamar kurang lebih jam 5 pagi, saya tidur, dan kurang lebih jam 8 pagi, dibangunkan oleh suster yang datang dengan Dr. Ratna. Dokter Ratna langsung bilang: Telinga anak kiri Ibu normal, ini hasil tesnya (OAE Test), jadi tidak akan ada masalah dengan komunikasi untuk anak ini... Untuk selanjutnya, nanti bisa melakukan BERA Test untuk mengetahui kondisi telinga dalam yang kanan. Ramah dan lugas, kalau gak ada penjelasan itu mungkin bakalan nangis-nangis kali ya.
Juga (alm) Sr. Francine yang waktu datang ke kamar, gendong Dhitta dan ketawa geli waktu Dhitta jilat-jilat pipinya "Kau pikir susu mama-mu ya" dan bilang "tidak usah kau apa-apakan telinganya, coba lihat Dr. Kelly itu, itu kelebihan dia malahan kan"
Berikutnya, Kung-kung dan Ema aturin jadwal daftar ke Prof Taufik di Jl. Sumatra Bandung itu untuk konsul Dhitta. Setelah duduk di depan meja konsulnya, Prof liatin Dhitta, Dhitta yang tidur tau-tau bangun, melek dan liatin Prof nya :)
Prof-nya bilang: hari ini dapat pasien 2 bayi cantik. Terus diperiksa. Begini yang disarankan Prof : sudah tidak apa, begitu saja, apalagi telinga sebelahnya sempurna. Ada pasien saya yang dua-duanya tertutup dan hidup normal saja. Dan tidak sangat bijaksana kalau orang tuanya berpikir untuk operasi karena di daerah pipi sekitar telinga itu banyak sekali syaraf, resikonya sangat tinggi. Hanya untuk estetika tapi resikonya jauh lebih besar.
Itu dua kejadian yang membesarkan hati. Tapi ada juga seorang kawan yang menjenguk, dan berkata (saya mengerti sekali dia katakan ini karena maksud baik, tapi tetap saja bikin sedih) : harus dipersiapkan untuk operasi, anak perempuan soalnya.
Tapi selanjutnya, saya tidak terlalu memikirkan masalah itu lagi.
Sempat bawa Dhitta ke Kasoem di Jl. Setiabudi Bandung untuk BERA Test. Tapi kayaknya dia tu kuat banget sama obat tidur. Jadi gak berhasil tesnya.
Kurang lebih tahun 2010 mungkin ya, Ibu mertua (alm) memberikan artikel di tabloid Nova langganannya. Isinya wawancara dengan Dr. Dini. Baru tau dari situ kalau kondisi Dhitta itu namanya #microtia.
Mulai coba searching di internet tentang #microtia itu dan ketemu page yang dibuat Dr. Bagus https://microtia.wordpress.com/about/
Dari page itulah akhirnya kenal dengan teman-teman di Microtia Indonesia yang sangat membantu terutama dalam hal informasi.
Dhitta tes BERA di RSIA Hermina Bekasi. Ada kejadian dengan Pak Dokter yang tidak mungkin saya lupakan :)
Saya bawa Dhitta ke RSCM untuk konsultasi pertama dengan Dr. Dini. Di sana kami ketemu dengan pasien Dr. Dini, anak cowo, umurnya sekitar 10 tahun dari Bandung, yang mau menjalani operasi tahap ke-2. Gak tau kenapa, melihat hasil operasi tahap pertama itu ada sedikit rasa takut yang muncul. Saya merasakan juga Dhitta merasakan hal yang sama. Lihat bentuk hasil operasi tahap satu itu saya langsung mules mikirin operasinya, rasa sakit yang bakalan dirasain Dhitta... gak tau kalau Dhitta sendiri mikirin apa.
Liburan akhir tahun 2012 itu kami ke RSCM untuk CT Scan, tapi tanpa follow up apa-apa.
Setelah itu sampai sekarang, masih memutuskan untuk tidak operasi daun telinga untuk Dhitta.
Kemarin-kemarin pun Dhitta ditanya mau gak operasi daun telinga, dia jawab: gak mau, nanti gede sebelah, maunya pasang alat aja...
Pertama kali merasakan "dunia runtuh" itu seperti apa. Pertama kali juga saya melihat Dhitta "down" dengan kondisinya seperti itu. Ini sudah cerita juga di tulisan sebelumnya ya :) nyesek aja tiap kali inget kejadian itu...
Semenjak itu, sudah membulatkan tekad untuk ngumpulin uang untuk pemasangan BAHA untuk Dhitta.
Dhitta seperti biasa ikut Ka Sally untuk manggung. Kali ini acaranya di Keong Mas TMII. Acara buka puasa bersama anak yatim dan anak-anak ngisi acara Operette Aladdin.
Dhitta disanggul sama seorang Mama, tapi... kok yang sebelah kanan rambutnya harus diturunin ya? Jadi menutupi bagian telinga gitu?
Dengan sensinya saya nanya ke Mama itu: kenapa modelnya begitu ya? bukannya dicepol biasa?
Agak gelegepan juga tu Mama... (mengertiiii kok) : gak kok, model baru aja.
Saya: gakpapa kok Mam, biasa aja, biasa juga dicepol biasa
Sensi waktu itu intinya mah....Pertama kali selama Dhitta nari dan selalu kan rambutnya pasti diikat ke atas gitu ada yang "mempermasalahkan" hal itu sehingga harus ditutupi.
Dhitta sudah kelas 4. Tahun pelajaran ini balik lagi ke kurikulum 2006. Dengan buku cetak tebal 1 buku per 1 mata pelajara, tambah 1 buku LKS, dan standard sekolah: 1 buku catatan, 1 buku PS dan 1 buku PR.
Bab pertama PKN itu bikin stress saya juga si: perangkat desa. Duh ngapalin seperti itu... saya aja bosan banget bacanya dan gak berhasil nemuin cara yang menarik untuk mempelajari itu.
Dan ini anak kayanya mulai "beger" kali ya. Susah banget dibilangin. Apalagi kalau diinterupsi sama TV. Belum lagi ngomongggg terus... bawelnya ampun-ampunan, emang umurnya kali ya.
Malam itu saya ngajak ngobrol Dhitta. Lupa saya duh kelamaan dipending ini nulis. Kayaknya karena ulangan jelek atau tugasnya itu gak disiapin padahal sudah diingatkan berkali-kali.
Maksudnya ingin mengingatkan supaya lebih banyak mendengar daripada bicara.
Tapi pemilihan kata-kata saya salah:
Saya: Dhitta, jangan ngomong terus, dengerin dulu kalau orang tua atau guru ngomong. Telinga Dhitta ada berapa? (dan mau diterusin dengan: mulut berapa, kan banyakan telinga daripada mulut ya...)
Dhitta: satu...
Saya : (tepok jidat dalam hati, duh bodohnya sayaaaa....) hmm... kan rumah siput Dhitta ada kan, tulang-tulang pendengaran Dhitta juga ada kan, makanya bisa nanti dibantu pakai alat... jadi telinga Dhitta ada 2, dan mulut Dhita ada 1, jadi tetap harus lebih banyak mendengar daripada bicara ya....
Langsung peluk Dhitta... maaf ya De... maaf...
20.09.2015
ikutan lomba mewarnai di Mega Bekasi Hypermall. Benernya Dhitto sih yang lomba, tapi karena gratis dan waktunya kosong ya ikutan aja ya De...
Waktu nunggu pengumuman, kita pergi makan dulu dan lihat-lihat mainan.
Dhitta: (sambil pindah ke sebelah kanan saya dan dorong Koko-nya untuk pindah dari sebelah kanan saya) aku di sebelah kanan jalannya, soalnya kalau di sebelah kiri aku gak kedengeran Mama ngomong apa. Di sekolah juga aku gitu, kalau jalan aku minta sama temenku aku jalan di sebelah kanan supaya kedengeran.
Boleh lebay gak si?? Rasanya kok gimanaaaa gitu.... merasa bersalah sepertinya saya gak cepat bertindak dari dulu untuk follow up pasang BAHA itu semenjak gathering tahun kemarin.
29.09.2015
Lusa mau ke Kasoem Cikini. Sudah buat janji di sana.... Jesus bless us ya De.... untuk kebaikan kita semua...
2006
Dhitta lahir, waktu lahir, sempat lihat sedikit telinganya sepertinya beda. Kepikiran banget benernya nungguin bayi saya dibawa ke saya setelah dibawa untuk dibersihkan, dicap kaki dsb... telinganya kecil dan tertutup sebelah... mungkin karena capek semalaman, setelah dibawa ke kamar kurang lebih jam 5 pagi, saya tidur, dan kurang lebih jam 8 pagi, dibangunkan oleh suster yang datang dengan Dr. Ratna. Dokter Ratna langsung bilang: Telinga anak kiri Ibu normal, ini hasil tesnya (OAE Test), jadi tidak akan ada masalah dengan komunikasi untuk anak ini... Untuk selanjutnya, nanti bisa melakukan BERA Test untuk mengetahui kondisi telinga dalam yang kanan. Ramah dan lugas, kalau gak ada penjelasan itu mungkin bakalan nangis-nangis kali ya.
Juga (alm) Sr. Francine yang waktu datang ke kamar, gendong Dhitta dan ketawa geli waktu Dhitta jilat-jilat pipinya "Kau pikir susu mama-mu ya" dan bilang "tidak usah kau apa-apakan telinganya, coba lihat Dr. Kelly itu, itu kelebihan dia malahan kan"
Berikutnya, Kung-kung dan Ema aturin jadwal daftar ke Prof Taufik di Jl. Sumatra Bandung itu untuk konsul Dhitta. Setelah duduk di depan meja konsulnya, Prof liatin Dhitta, Dhitta yang tidur tau-tau bangun, melek dan liatin Prof nya :)
Prof-nya bilang: hari ini dapat pasien 2 bayi cantik. Terus diperiksa. Begini yang disarankan Prof : sudah tidak apa, begitu saja, apalagi telinga sebelahnya sempurna. Ada pasien saya yang dua-duanya tertutup dan hidup normal saja. Dan tidak sangat bijaksana kalau orang tuanya berpikir untuk operasi karena di daerah pipi sekitar telinga itu banyak sekali syaraf, resikonya sangat tinggi. Hanya untuk estetika tapi resikonya jauh lebih besar.
Itu dua kejadian yang membesarkan hati. Tapi ada juga seorang kawan yang menjenguk, dan berkata (saya mengerti sekali dia katakan ini karena maksud baik, tapi tetap saja bikin sedih) : harus dipersiapkan untuk operasi, anak perempuan soalnya.
Tapi selanjutnya, saya tidak terlalu memikirkan masalah itu lagi.
Sempat bawa Dhitta ke Kasoem di Jl. Setiabudi Bandung untuk BERA Test. Tapi kayaknya dia tu kuat banget sama obat tidur. Jadi gak berhasil tesnya.
Kurang lebih tahun 2010 mungkin ya, Ibu mertua (alm) memberikan artikel di tabloid Nova langganannya. Isinya wawancara dengan Dr. Dini. Baru tau dari situ kalau kondisi Dhitta itu namanya #microtia.
Mulai coba searching di internet tentang #microtia itu dan ketemu page yang dibuat Dr. Bagus https://microtia.wordpress.com/about/
Dari page itulah akhirnya kenal dengan teman-teman di Microtia Indonesia yang sangat membantu terutama dalam hal informasi.
2012
Dhitta tes BERA di RSIA Hermina Bekasi. Ada kejadian dengan Pak Dokter yang tidak mungkin saya lupakan :)
Saya bawa Dhitta ke RSCM untuk konsultasi pertama dengan Dr. Dini. Di sana kami ketemu dengan pasien Dr. Dini, anak cowo, umurnya sekitar 10 tahun dari Bandung, yang mau menjalani operasi tahap ke-2. Gak tau kenapa, melihat hasil operasi tahap pertama itu ada sedikit rasa takut yang muncul. Saya merasakan juga Dhitta merasakan hal yang sama. Lihat bentuk hasil operasi tahap satu itu saya langsung mules mikirin operasinya, rasa sakit yang bakalan dirasain Dhitta... gak tau kalau Dhitta sendiri mikirin apa.
Liburan akhir tahun 2012 itu kami ke RSCM untuk CT Scan, tapi tanpa follow up apa-apa.
Setelah itu sampai sekarang, masih memutuskan untuk tidak operasi daun telinga untuk Dhitta.
Kemarin-kemarin pun Dhitta ditanya mau gak operasi daun telinga, dia jawab: gak mau, nanti gede sebelah, maunya pasang alat aja...
2013
Bawa Dhitta konsultasi ke Prof Tan di KKH Singapore, sudah cerita di tulisan sebelumnyaPertama kali merasakan "dunia runtuh" itu seperti apa. Pertama kali juga saya melihat Dhitta "down" dengan kondisinya seperti itu. Ini sudah cerita juga di tulisan sebelumnya ya :) nyesek aja tiap kali inget kejadian itu...
2014
Microtia Gathering. Terima kasih banget untuk Dr. Trimartani, Dr. Dini dan tim-nya yang menyelenggarakan acara ini. Ada beberapa penjual alat bantu dengar yang ikutan acara ini. Jam istirahat kami sempat ke boothnya Kasoem. Dhitta cobain pake BAHA dengan softband (karet seperti bando). Waktu dipasang, saya bicara dari sebelah telinga kanannya... kelihatan banget matanya itu jadi bulattt banget, kelihatan seneng banget, dia senyum dan bilang "jadi kenceng banget"Semenjak itu, sudah membulatkan tekad untuk ngumpulin uang untuk pemasangan BAHA untuk Dhitta.
2015
Dhitta seperti biasa ikut Ka Sally untuk manggung. Kali ini acaranya di Keong Mas TMII. Acara buka puasa bersama anak yatim dan anak-anak ngisi acara Operette Aladdin.
Dhitta disanggul sama seorang Mama, tapi... kok yang sebelah kanan rambutnya harus diturunin ya? Jadi menutupi bagian telinga gitu?
Dengan sensinya saya nanya ke Mama itu: kenapa modelnya begitu ya? bukannya dicepol biasa?
Agak gelegepan juga tu Mama... (mengertiiii kok) : gak kok, model baru aja.
Saya: gakpapa kok Mam, biasa aja, biasa juga dicepol biasa
Sensi waktu itu intinya mah....Pertama kali selama Dhitta nari dan selalu kan rambutnya pasti diikat ke atas gitu ada yang "mempermasalahkan" hal itu sehingga harus ditutupi.
 |
| Acara buka puasa bersama di Keong Mas TMII. Bersama Cinta dan Oma Chacken. |
Dhitta sudah kelas 4. Tahun pelajaran ini balik lagi ke kurikulum 2006. Dengan buku cetak tebal 1 buku per 1 mata pelajara, tambah 1 buku LKS, dan standard sekolah: 1 buku catatan, 1 buku PS dan 1 buku PR.
Bab pertama PKN itu bikin stress saya juga si: perangkat desa. Duh ngapalin seperti itu... saya aja bosan banget bacanya dan gak berhasil nemuin cara yang menarik untuk mempelajari itu.
Dan ini anak kayanya mulai "beger" kali ya. Susah banget dibilangin. Apalagi kalau diinterupsi sama TV. Belum lagi ngomongggg terus... bawelnya ampun-ampunan, emang umurnya kali ya.
Malam itu saya ngajak ngobrol Dhitta. Lupa saya duh kelamaan dipending ini nulis. Kayaknya karena ulangan jelek atau tugasnya itu gak disiapin padahal sudah diingatkan berkali-kali.
Maksudnya ingin mengingatkan supaya lebih banyak mendengar daripada bicara.
Tapi pemilihan kata-kata saya salah:
Dhitta: satu...
Saya : (tepok jidat dalam hati, duh bodohnya sayaaaa....) hmm... kan rumah siput Dhitta ada kan, tulang-tulang pendengaran Dhitta juga ada kan, makanya bisa nanti dibantu pakai alat... jadi telinga Dhitta ada 2, dan mulut Dhita ada 1, jadi tetap harus lebih banyak mendengar daripada bicara ya....
Langsung peluk Dhitta... maaf ya De... maaf...
 |
| Foto ini diambil 15.08.2015 waktu ada teman baru dari Manado yang add dari grup FB Mircotia Indonesia |
20.09.2015
ikutan lomba mewarnai di Mega Bekasi Hypermall. Benernya Dhitto sih yang lomba, tapi karena gratis dan waktunya kosong ya ikutan aja ya De...
Waktu nunggu pengumuman, kita pergi makan dulu dan lihat-lihat mainan.
Dhitta: (sambil pindah ke sebelah kanan saya dan dorong Koko-nya untuk pindah dari sebelah kanan saya) aku di sebelah kanan jalannya, soalnya kalau di sebelah kiri aku gak kedengeran Mama ngomong apa. Di sekolah juga aku gitu, kalau jalan aku minta sama temenku aku jalan di sebelah kanan supaya kedengeran.
Boleh lebay gak si?? Rasanya kok gimanaaaa gitu.... merasa bersalah sepertinya saya gak cepat bertindak dari dulu untuk follow up pasang BAHA itu semenjak gathering tahun kemarin.
 |
| Juara 1 Lomba Menghias Cake di Grand Metropolitan 27.09.2015 |
Lusa mau ke Kasoem Cikini. Sudah buat janji di sana.... Jesus bless us ya De.... untuk kebaikan kita semua...
Sus g asli kagum sama kalian.... sama lu sebagai Mamanya yang bisa bantu Dhitta untuk nemuin talenta dia.. sama Dhitta yang juga anak hebat..
BalasHapusThank you Cien... anaknya yg hebat, jadi guanya lebih gampang si :)
HapusMuridku hebat..she's means a lot to me.. telinga????? Ga masalah tuh dhitta ttp the best one in ballet class (bukan aku loh juri nya stiap ujian) so dhitta's life jd berkat buat aku pribadi jadiiiii semangaaaat lil tougher ..thank You Jesus..-k sally
BalasHapus