Rabu, 24 Juli 2013

Keep Smiling Little Nemos

Pingin "merekam" saja apa yang sudah pernah saya share sebelumnya, setelah beberapa waktu yang lalu, seorang sepupu Dhitta di restoran dengan kencengnya teriak: DIDDDDAAAAA (panggilan untuk Bundanya), LIAT DEH TELINGA DHITTA KAYAK BEGITU!!!!!

Duh, rasanya lemes banget, lutut langsung berasa lemes mau langsung lari nyamperin Dhitta & peluk dia aja rasanya... mencoba menahan emosi, nyamperin Dhitta yang mimiknya agak berubah, dia kelihatan mikir, tapi sepertinya berusaha cuek dengan mengaduk-aduk bahan pangsitnya yang lagi dia buat waktu itu. Pucat sedikit anak itu. Saya tanya ke sepupunya itu: Tiara baru tau ya telinganya Dhitta kecil sebelah? Memangnya begitu dikasih Tuhan dari Dhitta lahir, iya kan De?
Dhitta lihat saya, senyum, matanya bulat seperti biasa dan bilang: iya kan seperti Nemo :)

Bukan saya yang harusnya ditanya apa saja tipsnya sehingga anak bisa sehebat Dhitta, tapi saya yang banyak belajar dari Dhitta. Untuk kemudahannya menikmati hidup, kemurahan hatinya untuk semua orang, dan semangatnya untuk menyelesaikan semua tugas ada.

Terima kasih Tuhan, untuk dua hadiah yang sudah Kau berikan, walaupun saya jauh dari layak untuk itu.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Dear all,

Sekedar sharing saja... ,sehubungan dengan kondisi Dhitta dengan telinga microtia nya (Dhitta microtia grade 3, daun telinga tidak sempurna dan atresia, saluran telinga tidak ada). Minggu kemarin, 26,03.2013 kami pergi ke KK Hospital di Singapura atas referensi seorang teman di Grup Microtia. (http://www.kkh.com.sg)

Di sana kami bertemu dengan Prof Henry Tan di ENT Centre (Ear Nose Throat) di KK Hospital tersebut.

Agak tegang juga masuk ruang prakteknya, karena, masalah pertama adalah bahasa, sepertinya kalau sudah dalam kondisi seperti itu, lidah rasanya kelu untuk bicara pakai bahasa asing ya (^^)

Ternyata Prof Herny Tan sangat sangat ramah. Pertama beliau masuk ruangan, menanyakan maksud tujuan datang, tidak  bisa bicara apa-apa cuma kasih lihat telinga kanan Dhitta.

Komentar pertama Prof Tan sangat bikin ringan: if she is my daughter, i would just let it that way :)

Telinga Dhitta yang sebelah kiri dilihat, dibersihkan sedikit, dan komen dalam bahasa melayu: lihat ini telinga cantik sekali...

Terus dikasih penjelasan lebih lanjut:
opsi 1: just let it that way
opsi 2: operasi plastik, rekonstruksi daun telinga kanannya, tapi "we are not God", bentuknya pasti beda dengan sebelahnya. Dan kondisi seperti Dhitta, organ telinga luar dan tengahnya tidak ada, hanya ada telinga dalam. Jadi daun telinga bisa dibentuk (dengan proses yg sepertinya sama seperti yang sudah bisa dilakukan di RSCM, dengan membentuk daun telinga dari tulang rawan rusuk), buat saluran telinga (lubang telinga) tapi itu tidak akan bisa membantu apapun untuk pendengarannya
opsi 3: yang ekstrim: operasi plastik untuk kedua telinga (whoaaaa.....) tapi sekali lagi untuk apa, tidak akan perubahan juga untuk pendengarannya.

Lalu Dhitta diminta melakukan hearing test seperti foto di atas. Kalau ada suara, sekecil apapun, angkat tangan. Itu instruksinya.
Gak tau suara apa yg terdengar, kata Dhitta ada suara danau, kalau di telinga kiri besar suaranya, tapi kalau di sebelah kanan kecil suaranya.
Dan dia terlihat kadang seperti ragu untuk angkat tangan atau tidak.

Setelah hasilnya keluar, kembali ke ruangan Prof Tan. Dari hasil testnya, telinga kiri fungsional normal 90-100%. Sedangkan telinga kanan cuma 20%.
Menurutnya, sekarang paling penting kerja sama dengan guru, supaya posisi duduk Dhitta di kelas, telinga kiri ke arah guru.
Saya bertanya, apakah ada masalah untuk jangka panjang kalau kita tidak melakukan apapun?
Jawabnya sambil tersenyum: masalah? sediikkkiitttt... ya kalau kita bicara ke arah telinga kanan dia kemungkinan tidak dengar dengan jelas.

Beda kasus dengan Matthew Ray (putranya Grace, yang sudah pasang BAHA dengan Prof Tan). Telinga Ray dua-duanya tertutup sehingga dibutuhkan alat bantu pendengaran.
Jauh lebih bagus memang kalau kita kasih alat bantu tersebut.
Sebagai tambahan informasi, kalau BAHA nya Ray masih ada alat yang dipasang di luar, sekarang ini sudah ada BAHA yang sepenuhnya diimplant di dalam kepala, tapi tindakan hanya bisa dilakukan untuk orang dewasa, minimal remaja.


Prof Tan bilang, bisa share dengan Matthew's mother untuk segalanya soal BAHA, biaya, plus minusnya semua :)
dan dia akan senang hati membantu kalau kita memutuskan untuk pasang BAHA.

Pulanglah kami dengan lega, selega-leganya...

tapi PR kami berikutnya, sekarang ini Dhitta ya karena dari lahir kami memang sudah memberitahu dia dan kakaknya memang kondisinya beda, tapi sampai sekarang dia tidak merasa ada masalah atau kekurangan.
Agak sedih juga Dhitta yang sudah mulai ngerti mulai bisa mengerti pembicaraan dengan dokter, diskusi kami orang tuanya dan kadang dia minta di tes untuk dibisikin di telinga kanannya. Dan memang suka salah dengar kalau dibisikin di telinga kanannya.
Jadi kalau saya pribadi kepikiran, gimana buat Dhitta bisa tau kondisinya yang berbeda dengan anak-anak lainnya, dan akhirnya bisa berproses untuk mempertimbangkan dam memutuskan untuk pemasangan BAHA atau tidak. Perlu atau tidak.
Untuk sekarang, saya merasa belum perlu karena tidak ada masalah di sekolah, Dhitta menari dan menyanyi dengan cantiknya (itu talenta dia), bahkan main piano juga dengan senangnya.

Untuk operasi rekontruksi sendiri, itu akan kami kembalikan kepada Dhitta.
Apakah dia mau atau tidak, butuh atau tidak, juga masih harus menunggu umur dan besar tubuhnya untuk cukup besar untuk melakukan tindakan tersebut (kata Dr. Dini di RSCM, sekarang ukuran tulang rusuknya juga terlalu kecil dan tidak cukup untuk sebesar daun telinga :) berat badannya sekarang baru 20 kg mungkin di atas 25 kg baru cukup)

Sekian share konsultasi Dhitta kemarin, Kalau ada masukan atau share lain, kami tunggu dengan senang hati...
dan.... keep smiling "little Nemo(s)"...